التقى النائب عن التجمع في القائمة المشتركة، جمعة الزبارقة، نهاية الأسبوع، رئيس جمعية "عينبار" السيد رام بلاس، بغية الاطّلاع على عمل ونشاط الجمعية، التي تُعنى بأمراض الروماتيزم، وخصوصا حملة إنقاذ المصابين بالأمراض النادرة/ اليتيمة في المجتمعين العربي واليهودي.

وتمحور الحديث في اللقاء حول الانتشار الواسع لمرض "حمى البحر الأبيض المتوسط- FMF" ومرض الذئبة- اللوبوس، إذ استعرض الرئيس بلاس معطيات هامة تشير إلى وجود نحو 20 ألف شخص مُصابين بحمى البحر الأبيض المتوسط وألاف المرضى بمرض الذئبة، فضلا عن الحالات التي لم يتم تشخيصها بعد وقد تصل إلى الألاف أيضا.

وقال النائب الزبارقة "إن الحملة التي أطلقتها جمعية عينبار هامة وضرورية، لاسيما وأن الأمراض المذكورة وراثية- جينيّة ولها تبعات ومخاطر صحية، وعدم تشخيصها مبكرا وعدم الخضوع للعلاج بالوقت المناسب قد يسبب للمريض أضرارا جسيمة".

وأضاف الزبارقة أن المعطيات تشير إلى أن غالبية المُصابين بمرض FMF ومرض اللوبوس، هم من المجتمع العربي ويهود شرقيين ومن أفريقيا، والتقديرات ترجح أن آلاف الحالات المصابة بهذه الأمراض الوراثية، لم تُشخص أبدًا حتى اليوم، لعدم الدراية أو لعدم التشخيص الصحيح ونَسْب الأعراض لمشاكل صحية أخرى.

وأشار الزبارقة إلى أن المرضى يعانون ويتكبدون تكاليف العلاج والأدوية الباهظة، وخاصة مؤمني خدمات الصحة العامة (كلاليت ولئوميت) وقال "ترفض كلاليت ولئوميت تمويل الأدوية لمرضى حمى البحر الأبيض والذئبة، بذريعة أن الدواء غير مشمول بسلة الأدوية، علما أن نسبة كبيرة منهم مؤمّنين لدى كلاليت، وهذا بحد ذاته عبء ومعاناة، في حين تقوم صناديق خدمات الصحة مكابي ومؤحيدت بتمويل الأدوية بتوصية من طبيب مختص".

وشدد رام بلاس على ضرورة وقف التعامل مع هذه الأمراض كأمراض نادرة وفق المعايير العالمية وقال "مقارنة بعدد سكان البلاد الصغير فإن وعدد المرضى الكبير، لا يمكن اعتبار الأمراض نادرة، بل شائعة ومنتشرة وتحتاج لتعامل مختلف وخاص من قبل وزارة الصحة، فحسب المعطيات فإنّ عدد المرضى في العالم يتراوح ما بين 100-150 ألف، وفي البلاد وحدها يوجد أكثر من 20 ألف مريض فقط بمرض FMF دون الذئبة وغيرها وهنالك تطور في التشخيص وازدياد في وعي الجمهور للأمراض".

وقال الزبارقة في ختام الجلسة أنه يتابع نشاط وحملة الجمعية الهادفة لرفع الوعي لدى الجمهور بكل ما يخص الأمراض المذكورة، مؤكدا على أنه سيقدم اقتراحا عاجلا على طاولة لجنة العمل والصحة والرفاه في الكنيست، لبحث الموضوع والخروج بتوصيات ومطالب "من الضرورة بمكان وضع خطة مفصلة ورصد الميزانيات اللازمة لعلاج المرضى وتشخيص المصابين مبكرًا ومساعدتهم في تمويل العلاجات الوقائية والأدوية، وهذه مسؤولية وزارة الصحة، لذا سأقوم بكل الخطوات البرلمانية والرسمية بالتعاون مع جمعية عينبار لإلزام الوزارة بتغيير سياستها تجاه الأمراض النادرة".

ودعا الزبارقة المواطنين العرب والسكان اليهود من أصول شرقيّة إلى إجراء فحوصات تشخيص تتعلق بالأمراض، لتدارك تفشيها وتفادي تبعاتها الصحية الخطيرة.